6a Conferenza Europea sulla FASD

Dopo il rinvio causato dall’emergenza epidemiologica da COVID 19, quest’anno si è finalmente svolta in presenza la 6a Conferenza Europea sulla FASD (EUFASD 2022).

Dal 12 al 14 settembre ad Arendal, una meravigliosa cittadina che affaccia sull’oceano nel sud della Norvegia, si sono riuniti i massimi esperti europei e mondiali sulla FASD, nonché alcuni pazienti, famiglie e associazioni.

AIDEFAD ha partecipato non solo come spettatrice, ma il nostro presidente Claudio Diaz è stato invitato come keynote speaker nella terza sessione plenaria (FASD: from the “psychiatrization” of complexity to “patient-centered care”.) , la nostra Referente per l’Emilia Romagna, avv. Alessandra Pisa, invece è stata invitata alla conferenza parallela FAR SEAS (Fetal Alcohol Reduction and exchange of European knowledge after Standard European Alcohol Survey) a portare la sua testimonianza di madre di un bimbo con Sindrome feto alcolica e ancor più di professionista che con l’associazione sta portando alla luce in Italia il frequente e delicato binomio tra Spettro dei disordini feto alcolici e problematiche legali e la dr.ssa Stefania Bazzo invece ha portato l’esperienza dei Parent Training sperimentali che AIDEFAD ha realizzato in Italia (Experimental parent-training programs for adoptive parents of children, adolescents and adults with FASD).

Eravamo inoltre presenti con due poster:

Poster 28: Claudio Diaz, Stefania Bazzo, Massimo Castrucci, Enrica Berton, Alessandra Pisa, Gabriella Calderisi, Stefania Contu, Tiziana Arcoraci, Vera Confalonieri, Patrizia Riscica, Giuseppe Battistella: Promoting support of people with FASD and their families: the experience of the “Italian Association on Disorders due to Prenatal Exposure to Alcohol and/or Drugs”.

Poster 48: Adele Minutillo, Paolo Berretta, Simona Pichini, Claudio Diaz, Patrizia Riscica, Stefania Bazzo: Project “Prevention, early diagnosis and targeted treatment of Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD) and Fetal Alcohol Syndrome (FAS)” (Italy) – from Italy.

Il poster 48 racconta la preziosa collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità e con la dott.ssa Simona Pichini che dimostra quanto importante sia il costante dialogo tra conoscenza ed esperienza, tra professionisti e pazienti/familiari. Non esiste crescita senza la condivisione di saperi e vissuti.

Il programma della Conferenza era davvero ricco e colmo di argomenti di estremo interesse, molto innovativi e stimolanti.

In particolare nelle sessioni plenarie sono state estremamente interessanti le relazioni della dr.ssa Susan Astley Hemingway (Contrasts in current FASD diagnostic guidelines: The need for consensus) che ribadiva la vitale necessità di trovare un consenso internazionale sulle linee guida, quella del dr. Raja Mukherjee (The psychiatric and neurodevelopmental comorbidities linked), del dr. Hans Spohr (The Seattle and Berlin study) e del dr. David J Gilbert (‘We will be chuffed to keep them out of prison’: findings from a mixed method study on suggestibility).

Mentre nelle sessioni parallele abbiamo trovato di grande interesse, fra le relazioni che è stato possibile ascoltare considerando il grande numero di relatori, quelle dell dr.ssa Bethany M Webster (Evaluating the difference in neuropsychological profiles of individuals with FASD based on the number of sentinel facial features: A service evaluation of the FASD UK national clinic database.), del dr. David Germanaud (Is there a place for brain MRI? A combination of neuroanatomical features to support diagnosis in Fetal Alcohol Spectrum Disorders.) e del dr. Ned Chandler-Mather (Sleep medication use in children with prenatal alcohol exposure presenting at Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) diagnostic clinics).

Queste relazioni affrontano tematiche di grande importanza che necessitano di divenire conoscenza diffusa tra i professionisti e stimolare sempre maggior dialogo al fine di giungere ad applicazioni pratiche e condivisione internazionale: accordo su linee guida/criteri diagnostici, conoscenza delle comorbidità fisiche e neuropsichiatriche, disturbi del sonno, profili neuropsicologici, neuroimaging e conoscenza della FASD nel mondo giuridico.

La partecipazione di persona ci ha permesso di stringere relazioni e dialogare con chi ha portato le proprie conoscenze e i propri studi al fine di creare relazioni propositive che possano sfociare in collaborazioni e soprattutto in coordinamento di attività tra associazioni europee in quanto riteniamo che da un lato il dialogo permetta la crescita e dall’altro perché solo l’unione di chi vive sulla propria pelle la FASD permetterà di spingere professionisti, istituzioni e politica ad azioni realmente concrete in favore delle persone con FASD e per la salute pubblica attraverso campagne condivise e diffuse di prevenzione.

In conclusioni torniamo da questa bellissima avventura norvegese, che ci ha profondamente arricchito, davvero grati per l’accoglienza, la costante attenzione e gentilezza, orgogliosi per aver portato il punto di vista e l’esperienza di persone con FASD e famiglie in un contesto di tale importanza.

Durante questi giorni si sono anche svolte le elezioni del nuovo board di EUFASD alle quali in quanto associati abbiamo partecipato che si concluse con l’elezione del dr. Oscar Garcia Algar a presidente al quale facciamo un grande e sincero augurio di buon lavoro.

Altrettando rivolgiamo un GRAZIE alla dr.ssa Diane Black per il meraviglioso e instancabile lavoro svolto durante la sua presidenza e per averci personalmente invitato alla Conferenza ritenendo la nostra presenza e la nostra voce un importante contributo.

Siamo felici però che abbia in modo ampiamente meritato ricevuto la nomina di Presidente Onorario.