Nasce la collaborazione tra AIDEFAD e GLNBM

L’Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (AIDEFAD – ETS/APS) nasce nel 2018, il 9 settembre, in occasione della Giornata internazionale dedicata alla consapevolezza sulla FASD.
I Disordini da esposizione fetale ad alcol e/o droghe (FASD/DEFAD) sono una condizione drammaticamente sottostimata, non riconosciuta e mal diagnosticata.
La FASD comporta disabilità e problemi di tipo fisico, mentale, comportamentale e/o di apprendimento con implicazioni che
possono durare tutta la vita.
In particolare, il fenotipo neurocomportamentale è di difficile riconoscimento e spesso rischia di essere inquadrato esclusivamente attraverso la
descrizione dei sintomi ricadendo nella sfera psichiatrica, neuropsichiatrica o delle dipendenze. Chiaramente una diagnosi non corretta comporta una gestione, una cura e una terapia non corrette con grave danno per il paziente, la famiglia ed enorme aggravio dei costi per il SSN. A tutto ciò c’è da aggiungere la ricaduta che un non corretto e precoce inquadramento diagnostico ha anche sul sistema giustizia, in quanto una discreta percentuale di persone con FASD/DEFAD finisce con l’avere problemi con la legge.
AIDEFAD – aps si propone di promuovere la diagnosi precoce e corretta dei DEFAD; l’informazione sul rischio e i danni causati dall’uso di alcol e sostanze psicoattive in gravidanza; sostegno e supporto alle persone con DEFAD e ai loro familiari; azioni di lotta allo stigma.

COLLABORAZIONE CON GLNBM

Considerando che secondo alcuni studi nella popolazione dei figli adottivi e in affido la FASD è presente tra le 10 e le 15 volte in più rispetto alla popolazione normale e che se aggiungiamo l’esposizione a sostanze psicoattive questo numero inevitabilmente cresce, risulta indispensabile pensare ad un percorso specifico per l’identificazione della FASD. A ciò va aggiunto che sino ad oggi la sola diagnosi presa in considerazione è stata quella della Sindrome feto alcolica completamente espressa (FAS) che, ricordiamo, rappresenta solo un 10% delle manifestazioni conseguenti l’esposizione all’alcol in epoca prenatale.
Da qui dunque, e dall’esponenziale crescita dei bisogni che la nostra associazione sta rilevando da parte delle famiglie adottive (nazionali e internazionali), è nata una relazione con il Direttivo del Gruppo di Lavoro Nazionale per il Bambino Migrante (e Adottato) – GLNBM – della Società Italiana di Pediatria finalizzata a costruire un percorso omogeneo sul territorio nazionale che possa diagnosticare l’intero Spettro delle manifestazioni conseguenti l’esposizione prenatale ad alcol e droghe all’interno di un percorso multidisciplinare che veda coinvolti pediatri e neuropsichiatri e fornire indicazioni utili per il trattamento sul territorio. Risulta chiaro che ciò ha come obbiettivo primario la Cura del
bambino in quanto una diagnosi corretta e precoce riduce drasticamente lo sviluppo delle disabilità secondarie e migliora sensibilmente la qualità di
vita.