…L’Alleanza Malattie Rare AMR è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare, e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica in rappresentanza dei pazienti, Federico Spandonaro, direttore di CREA Sanità, Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani OSSFOR, e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare….
AUTORE
Claudio Diaz
CATEGORIA
Associazione, Bacheca
POSTATO IL
18 Aprile 2021
SOCIAL
Siamo felici di annunciare che AIDEFAD – ETS/APS ha aderito all’Alleanza Malattie Rare (AMR)!
“L’Alleanza Malattie Rare AMR è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare, e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica in rappresentanza dei pazienti, Federico Spandonaro, direttore di CREA Sanità, Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani – OSSFOR, e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare.
Oggi fanno parte dell’Alleanza oltre 200 Associazioni di Pazienti di I e II Livello, ma anche tecnici e rappresentanti istituzionali sensibili alle tematiche delle malattie rare.”
L’AMR rappresenta dunque un luogo di fattiva collaborazione tra la società civile ed il mondo istituzionale con lo scopo di migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattierare, toccando anche i temi della disabilità, dell’assistenza e dell’inclusione.
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