I nostri Amici…
LA NOSTRA STORIA
L’Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe nasce nel 2018, il 9 settembre, in occasione della giornata internazionale dedicata alla consapevolezza sulla FASD, come risultato del lungo e doloroso percorso di vita del suo presidente Claudio Diaz.
Oltre a Claudio, i soci fondatori sono 6, tra genitori adottivi di figli esposti ad alcol/sostanze (ma non diagnosticati) parenti di persone con FASD e professionisti.
LA NOSTRA MISSIONE
I Disordini o Disturbi da esposizione fetale ad alcol e/o droghe (FASD/DEFAD) sono una condizione drammaticamente sottostimata, non riconosciuta e mal diagnosticata.
La FASD comporta disabilità e problemi di tipo fisico, mentale, comportamentale e di apprendimento con implicazioni che possono durare tutta la vita.
In particolare le manifestazioni di tipo neurocomportamentale sono di difficile riconoscimento e spesso rischiano di essere inquadrate esclusivamente attraverso la descrizione dei sintomi. Quindi possono ricadere nella sfera psichiatrica (disruptive dysregolation mood disorder, disturbo bipolare, depressione, ansia, ecc), neuropsichiatrica (ADHD, autismi, disturbi del neurosviluppo non altrimenti specificati, ecc) o delle dipendenze. Chiaramente una diagnosi non corretta comporta una gestione, una cura e una terapia non corrette con grave danno per il paziente, la famiglia ed enorme aggravio dei costi per il Servizio Sanitario Nazionale (SSN). A tutto ciò c’è da aggiungere la ricaduta che un non corretto e precoce inquadramento diagnostico ha anche sul sistema giustizia, in quanto una discreta percentuale di persone con FASD/DEFAD finisce con l’avere problemi con la legge.
L’Associazione quindi nasce con la forte motivazione di chi conosce l’inferno del non corretto riconoscimento con tutte le conseguenze del caso, di familiari di persone adottate e di professionisti specializzati in FASD, al fine di attuare ogni iniziativa e progetto utili a in-formare sui Disordini da esposizione fetale ad alcol e/o droghe e migliorare la qualità di vita di chi convive con questa disabilità permanente e delle loro famiglie.
I NOSTRI OBIETTIVI
DIAGNOSI
Promuoviamo la diagnosi precoce e corretta della FASD
INFORMAZIONE
Promuoviamo l’informazione sul rischio e i danni causati dall’uso di alcol e sostanze psicoattive in gravidanza.
SUPPORTO
Promuoviamo sostegno e supporto alle persone con FASD e ai loro familiari.
CAMBIAMENTO
Promuoviamo azioni di lotta allo stigma
Consiglio Direttivo
Claudio Diaz
Fondatore, presidente e referente Nord-Est
Mail: presidente@aidefad.it
“PUO’ una persona con FASD essere più intelligente di una persona neurotipica?
La risposta è SI’, comunque si voglia intendere il significato della parola “intelligenza”.Sì, se riteniamo valida l’etimologia “leggere dentro”: le persone con FASD hanno una sviluppatissima capacità di SENTIRE l’altro.Sì, se riteniamo valida l’etimologia “leggere tra”: come è verissimo che le persone con FASD hanno enormi difficoltà con il linguaggio ricettivo, con la decodifica del linguaggio non verbale, con le affermazioni “interpretative”, altrettanto sono abilissime nell’andare oltre l'”apparente”, il “lineare”.Sì, se ci “limitiamo” a considerare l’intelligenza il QI: il range di normalità del QI si basa su un punteggio minimo e uno massimo che descrivono la media entro la quale la popolazione generale si attesta attraverso l’esecuzione di specifici test. Per cui è possibile che una persona con FASD che sia ai limiti superiori della “gaussiana FASD” abbia un punteggio migliore di una persona neurotipica che si attesti ai limiti inferiori della gaussiana che descrive la popolazione neurotipica.”
Enrica Berton
Tesoriere e Segretario
Niente accade per caso Tutto accade per una ragione.
Sono madre di un ragazzo di 18 anni adottato all’età di 12 anni. Quando decidi di adottare pensi che l’amore sia tutto e che grazie all’amore tutte le difficoltà si appianino, ma poi ti accorgi che non è così . Allora cominci a cercare le risposte a determinati atteggiamenti e fai esami su esami, visite su visite, ma niente, le risposte non ti soddisfano finché non trovi una pagina girando su Facebook e qui ti riconosci, trovi le risposte alle tue tante domande.
Alessandra Pisa
Referente Emilia-Romagna
Sono mamma di un bambino di sei anni adottato quando aveva poco più di tre anni.
Io e mio marito abbiamo capito subito che il nostro bimbo, di una dolcezza infinita e di una simpatia dirompente, portava sulle spalle uno zaino pesante di difficoltà e limiti.La diagnosi è per noi una bussola: ci aiuta a capire, a orientare le scelte piccole e grandi e a disegnare insieme la nostra vita.
Dalla sindrome non ci aspettiamo sconti, ma crediamo che conoscere, approfondire e condividere siano strumenti indispensabili per camminare insieme con consapevolezza e coraggio.
Gabriella Calderisi
Referente Lazio e Isole
Sono una mamma di un ragazzo di vent’anni, adottato quando ne aveva quasi quattro.
L’immediata valutazione oggettiva personale mi suggeriva di rivolgermi a degli specialisti, soprattutto per il problema relativo il linguaggio e la sua oppositività. La sua storia era abbastanza nota agli operatori che hanno conosciuto mio figlio, trattandosi di una adozione nazionale, ma nessuno ha mai evidenziato le problematiche che già si notavano da molto piccolo e soprattutto non sono state rese note, in fase preadottiva, le patologie della sua famiglia biologica.
Sono ricorsa a strutture pubbliche importanti prenotandomi per effettuare visite neuropsichiatriche ma non mi hanno mai chiamata.
Ho provveduto privatamente da subito e anche se mio figlio migliorava nel linguaggio, restava la sua oppositività e la sua rabbia per qualsiasi attività che comportava un impegno, anche minimo.
Più grande, da adolescente, la situazione è peggiorata con conseguenze molto dolorose.
Sono tenace, non mi arrendo facilmente. Ho conosciuto un gruppo di genitori con problemi analoghi e sono approdata finalmente qui.
Mi sembra così assurdo non riuscire a fare in modo che i nostri ragazzi abbiano il giusto supporto, che esiste! Può avere risultati diversi su ognuno dei nostri figli ma certamente migliorano la loro problematica.
Sono qui perché mi è stata tesa una mano, laddove mi sono state chiuse porte. Sono qui perché ho trovato conforto e speranza attraverso professionisti pronti a supportare i ragazzi e le loro famiglie.
Sono qui perché credo che abbiamo il dovere di accorciare i tempi della sofferenza ed incamminarci finalmente verso cure diverse ed efficaci che migliorino la vita di noi tutti.
Patrizia Intartaglia
Referente Centro-Sud
Sono la mamma di uno splendido ragazzo di 14 anni, la nostra vita insieme è cominciata quando aveva 26 mesi.
Da sempre vivacissimo, curioso e solare con una forza e una testardaggine fuori dal comune.
Tantissimi i problemi che abbiamo dovuto affrontare e molti gli errori commessi nei 10 anni, che ci hanno condotto alla diagnosi di FAS.
La consapevolezza ci ha permesso di ricominciare con obiettivi rimodulati secondo le reali potenzialità di nostro figlio e con strategie più adeguate. I momenti difficili restano, ma ora non siamo più soli. Uniti possiamo operare grandi trasformazioni.
TESTIMONIANZE
“Avevamo appena avuto una nuova intuizione (FAS? ARND?). Aver conosciuto AIDEFAD ci ha dato la forza per andare fino in fondo e prendere in mano le difficoltà di nostro figlio con una nuova consapevolezza. Teniamoci stretti, il confronto e la vicinanza sono una risorsa troppo preziosa! Grazie di cuore…
“Sono il papà di Sara. Grazie per averci aperto un mondo e soprattutto una strada sulla quale concentrarci… Stavamo vagando nel buio e finalmente sappiamo da che parte guardare. Un abbraccio…
“Vi volevo ringraziare per il lavoro meraviglioso dell’associazione! Ovviamente grazie anche a tutti i vostri collaboratori che offrono la loro grande professionalità!!!
“Serietà, disponibilità e professionalità.
“Sono sopravvissuta ad un’esposizione a sostanze in età perinatale, ritengo sia lodevole il lavoro dell’associazione per sensibilizzare le persone su questo tema.
“Sulla pagina Linkedin della Societa’ italiana di Pediatria si da’ risalto alla giornata per la FASD del prossimo 9/9.
Qualcosa si muove, grazie a Lei e allla vostra associazione.
Seminario “Lo Spettro dei Disturbi Feto Alcolici”
Giornata di sensibilizzazione aziendale sulla FASD
Primo raduno nazionale delle famiglie di AIDEFAD - ETS
AIDEFAD - ETS aderisce all'Alleanza Malattie Rare
Collaborazione con lo Studio Legale Villari e la Commissione Diritti Umani del Consiglio Nazionale Forense
FASD/DEFAD e Scuola: parliamone con la dr.ssa Stefania Bazzo
Primo Gruppo di supporto tra pari in Italia per adulti con DEFAD
Lo spettro dei Disturbi Feto Alcolici (Fetal Alcohol Spectrum Disorders, FASD): epidemiologia, diagnosi, trattamento e prevenzione
AIDEFAD - ETS aderisce al Coordinamento Veneto Salute Mentale
Primo Gruppo di Parent Training in Italia per genitori di bambini e ragazzi con FASD
AIDEFAD Diventa Ente Terzo Settore
Convegno: “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti”
