COMUNICATO STAMPA AIDEFAD – aps PER IL 9/9

COMUNICATO STAMPA DI A.I.D.E.F.A.D. – aps PER IL 9/9

9/9 GIORNATA INTERNAZIONE DI SENSIBILIZZAZIONE SUI DISTURBI DELLO SPETTRO FETO ALCOLICO

L’Associazione A.I.D.E.F.A.D. – aps, nata proprio il 9/9/2018 per aiutare i pazienti ad ottenere corretta diagnosi e Cura, in questi due anni ha lavorato instancabilmente e proprio a Settembre (mese della sensibilizzazione sulla FASD) prendono il via due importantissime iniziative:

1. 15/9 inizio del primo corso di formazione sulla FASD per professionisti sanitari e assistenti sociali realizzato dagli esperti di AIDEFAD – asp su incarico del Centro Nazionale Dipendenze e Doping

2. primo incontro in Italia in modalità telematica con vari specialisti (pediatri, neuropsichiatri, neuropsicologi, psicoterapeuti e psichiatri) di diverse Regioni per costruire una rete di professionisti che possa accogliere, fare diagnosi e seguire nel tempo le persone con FASD avendo sempre al centro di questo lavoro i bisogni dei pazienti e delle famiglie.

Treviso 07/09/2020 – FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorders), è un termine “ombrello” utilizzato per descrivere la grande eterogeneità di sequele che possono colpire le persone esposte all’alcol durante la gravidanza e l’allattamento. L’alcol è una sostanza teratogena (in embriologia, che produce anomalie o malformazioni nell’embrione) che oltrepassa la placenta e viene assorbita dal feto provocando moltissimi danni che vanno da anomalie fisiche che coinvolgono i tratti del viso, il cuore, le ossa, il sistema neuroimmune, il sistema gastrointestinale e il sistema nervoso centrale, a disturbi di tipo cognitivo e/o comportamentale. L’insieme di problemi più grave e clinicamente riconoscibile è la Sindrome Feto Alcolica (FAS). Se la diagnosi, pur sintomatica, non giunge prima dell’adolescenza le conseguenze più tipiche sono lo sviluppo di dipendenze, la psichiatrizzazione con diagnosi di Disturbo Bipolare, Depressione o simili. Vi è inoltre tutto un capitolo connesso strettamente alla FASD ed è quello delle adozioni e degli affidi. In questa particolare popolazione di persone la proporzione di FASD/FAS è molto più alta, ma al contempo l’adozione rende più difficile l’iter diagnostico in quanto spesso mancano le informazioni relative ai genitori biologici.

“La scarsa conoscenza dei problemi legati all’utilizzo dell’alcol in gravidanza e delle problematiche derivanti dalla FASD può determinare delle diagnosi sbagliate, questo è sicuramente il primo problema per i pazienti. Io sono figlio adottivo e solo a 38 anni ho scoperto che entrambi i miei genitori biologici erano alcolisti e tossicodipendenti. – spiega Claudio Diaz, presidente di A.I.D.E.F.A.D. – Per 10 anni sono stato curato per problemi psichiatrici, poi ho trovato un medico che è stato ad ascoltarmi e, per fortuna, è arrivata la diagnosi di FASD. Questa esperienza traumatica mi ha spinto ad approfondire sempre più l’argomento, stringere relazioni in Italia e all’estero con altre persone con FASD e con i familiari che si trovano spesso da soli a combattere contro una patologia che può portare anche a gravi problemi di dipendenze e illegalità. Nel nostro paese è necessario fare un grande lavoro con i medici – sottolinea il presidente – ed è proprio per questo che la nostra associazione si avvale di un Comitato Scientifico che ci aiuterà a sensibilizzare gli operatori sanitari su questi temi”

L’A.I.D.E.F.A.D, fondata da pazienti, genitori e specialisti, ha l’obiettivo di implementare la diagnosi di FAS/FASD e promuovere un modello di prevenzione basato su più livelli: informare le donne, e i loro partner, sul rischio rappresentato dall’alcol per il nascituro; arrivare ad un riconoscimento tempestivo del rischio correlato ad una gravidanza esposta all’alcol, e sensibilizzare l’opinione pubblica su un corretto comportamento durante la gravidanza, in rete con le già esistenti esperienze nazionali e internazionali sul tema.

La FASD è una malattia “invisibile” che tende a manifestarsi quando il bambino comincia ad essere più grande. I sintomi più visibili infatti sono alterazioni neuro-comportamentali e delle funzioni esecutive o adattive che tendenzialmente vengono ricondotte a ragioni psicologiche e/o psichiatriche e che conducono inesorabilmente alla definizione di diagnosi sintomatiche come ADHD, Spettro Autistico, Disruptive Mood Dysregolation Disorders.

“L’esposizione prenatale all’alcol può danneggiare il cervello del feto causando, nei bambini, disturbi di apprendimento e sviluppo di comportamenti difficili. Crescendo, molti giovani affetti da FASD possono venire coinvolti nell’uso di droghe e alcol e in azioni di microcriminalità fino ad arrivare, in età adulta, a manifestare problemi con il lavoro e di relazione”. – ha dichiarato Diane Black, presidente di EUFASD Alliance, consigliera di FAS Foundation of the Netherlands e Co-presidente di FASD Global, oltre che, e soprattutto, madre adottiva di 3 giovani con FASD.

La FASD può essere prevenuta, ma è indispensabile che i medici forniscano alle donne in gravidanza e in età fertile tutte le informazioni utili per capire quali possano essere le conseguenze del consumo di alcol. In secondo luogo, per i bambini esposti durante la gravidanza all’alcol, la diagnosi precoce è fondamentale per garantire una presa in carico che preveda cure mediche e psichiatriche/psicologiche, logopedia, terapia fisica, educazione speciale e altri servizi.

A livello mondiale, la stima della prevalenza della Sindrome Alcolica Fetale (FAS) oscilla tra lo 0,5 e i 3 casi su 1000 nati vivi nella maggior parte delle popolazioni, con alcune comunità che hanno tassi più alti. L’intero spettro dei disturbi correlati (FASD), invece, è stimato in circa l’1% della popolazione globale. Per quanto riguarda la prevalenza di FAS e FASD in Italia l’unico studio realizzato dal team del Prof. Mauro Ceccanti dell’Università La Sapienza di Roma, ed effettuato su bambini di scuole primarie di due provincie del Lazio, ha evidenziato una prevalenza compresa tra il 4,0 e il 12,0 su 1000 di FAS, e tra il 2.3% e il 6.3% dell’intero spettro della FASD.

“Le vite delle persone affette da FASD e le loro famiglie possono essere migliorate dalla partecipazione ad associazioni di pazienti e genitori. In molti Paesi esistono gruppi che organizzano riunioni, gestiscono gruppi di supporto on line, mailing-list e forniscono libri o materiale informativo. La nascita dell’associazione italiana – conclude la presidente – è un grande passo avanti anche per i clinici e gli specialisti che avranno, al loro fianco, un grande alleato”.

E infatti AIDEFAD, coerente e fedele agli obbiettivi che due anni fa hanno portato alla sua nascita, ha realizzato:

• il primo gruppo in Italia di Parent Training per genitori di bambini e adolescenti con FASD con riscontri davvero eccezionali (QUI è possibile leggere i risultati di questa esperienza) 
• gli esperti dell’Associazione AIDEFAD – aps, su incarico del Centro Nazionale Dipendenze e Doping dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), nell’ambito del Progetto CCM – Ministero della Salute “PREVENZIONE, DIAGNOSI PRECOCE E TRATTAMENTO MIRATO DELLO SPETTRO DEI DISTURBI FETO ALCOLICI (FETAL ALCOHOL SPECTRUM DISORDER, FASD) E DELLA SINDROME FETO ALCOLICA (FETAL ALCOHOL SYNDROME, FAS)” coordinato dalla dott.ssa Simona Pichini, hanno curato il programma di formazione a distanza “Prevenzione, diagnosi precoce e trattamento mirato dello Spettro dei Disturbi Feto Alcolici (Fetal Alcohol Spectrum Disorder, FASD) e della Sindrome Feto Alcolica (Fetal Alcohol Syndrome, FAS)” che sarà disponibile a partire dal 15 settembre 2020 su www.eduiss.it. I dettagli del programma sono disponibili nella sezione formazione del sito www.iss.it
• a metà Settembre si terrà il primo incontro in Italia in modalità telematica tra l’associazione, il suo Comitato scientifico e vari specialisti (pediatri, neuropsichiatri, neuropsicologi, psicoterapeuti e psichiatri) di diverse Regioni con la finalità di iniziare a costruire un rete di professionisti che possa accogliere, fare diagnosi e seguire nel tempo le persone con FASD sul territorio nazionale e in rete mettendo al centro di questo lavoro i bisogni dei pazienti e delle famiglie.
• individuazione e avvio di attività di ricerca su aspetti di rilevanza relativi alla FASD su suggerimento del Comitato Scientifico.
• L’associazione attenta a tutti gli aspetti, anche secondari, derivanti dalla FASD, si avvale della collaborazione, in convenzione, con lo Studio Legale Villari. L’avvocato Giovanni Villari è membro della Commissione Diritti Umani del Consiglio Nazionale Forense e da anni si occupa dei temi legati alle fragilità e di lotta a tutte le forme di discriminazione.
• attivazione di reti di collaborazione con associazioni ed enti che si occupano e/o che sono interessate al tema.
Alcuni esempi: Società Italiana sulla Sindrome Feto Alcolica (SIFASD), Osservatorio Nazionale malattie Rare (OMAR, Roma), Associazione CAMMINO (Camera Nazionale Avvocati per la persona, le relazioni familiari e i minorenni).
• Partecipazione su invito a eventi informativi per genitori e professionisti
• Punto di ascolto telefonico per famiglie
• Attivazione di tre sezioni regionali dell’Associazione: Lombardia, Emilia Romagna e Sardegna