Cosa importa la diagnosi. Cosa volete?

Mi chiamo Ilaria Bagni, ho 53 anni, sono un medico, specialista in Anatomia Patologica (mi occupo di diagnostica istologia e citologica)  e vivo a Ferrara dove da un anno anche lavoro (ho lavorato 15 anni al policlinico di Modena) .

Mio marito Roberto ha 62 anni, è laureato in matematica e ha lavorato per tanti anni come dirigente informatico per grandi aziende, in Italia e all’estero. Attualmente ha intrapreso una nuova attività imprenditoriale che gli permette di passare maggior tempo a casa con nostro figlio (io purtroppo ho un orario molto pieno in ospedale).

Nel 2016 abbiamo adottato un meraviglioso bambino di 7 anni e ½ che viene dalla Russia europea, dall’oblast di Kirov, città industriale a circa 600 km da Mosca.

La nostra storia adottiva è stata velocissima e molto ben seguita: in 6 mesi Sasha era a casa con noi.

Anche le informazioni sono state buone, e, anche grazie ad alcune casualità che poi magari ti racconterò, abbastanza complete.

Sasha ha vissuto in famiglia 5 anni fino a che, per una storia di violenza familiare che ha coinvolto la sua sorellastra maggiore, ai genitori è stata tolta la patria potestà. Dopodiché i bambini sono stati divisi e lui ha passato poco più di 2 anni in istituto.

Ovviamente cerco di essere breve (tanto non ci riesco)  ma abbiamo informazioni precise e specifiche e, soprattutto, nostro figlio sin da subito ha cercato di condividere con noi questi ricordi terrificanti, per cui siamo disponibilissimi a entrare nel dettaglio.

Sulla relazione del tribunale è assolutamente specificato che la madre abusava di alcool.

Nel 2016 Sasha era un bambino ai limiti dell’iperattività vera, incapace di stare fermo, interessato a tutto (non sapeva che esistevano i negozi), con sonno molto agitato e ridotto, con molteplici episodi di enuresi ( e anche abitudine a farsi pipì sotto, tanto nessuno ci faceva caso e così lui continuava a giocare), ma anche affettuosissimo e assolutamente consapevole di cosa gli era successo e gli stava succedendo.

Era, ed è, un “centrifugato” tra un bimbo di due anni ed un giovane uomo di 35 che ne ha viste troppe.

Molto piccolo di statura (anche ora) e con una circonferenza cranica ai limiti minori, una sessualità già sviluppata, una dentizione disordinata anche dovuta al fatto che in istituto gli avevano  tolto quasi tutti i denti da latte.

Sulla relazione medica parlano di un lieve ritardo mentale con mancanza di memoria, secondo loro in parte dovuto alla totale mancanza di scolarizzazione e di cure parentali.

In Italia i test che Sasha ha fatto purtroppo più volte mostrano un QI borderline e una notevole discrepanza nei risultati nelle diverse aree, con grosse carenze linguistiche e soprattutto sulla memoria di lavoro e alcune altre caratteristiche invece nella norma. Una grande ansia da prestazione completa il quadro.

Dal punto di vista comportamentale il bimbo ci era stato descritto come buono e solare (e lo è), non attaccabrighe, ma sempre presente quando scoppiava una rissa. La descrizione è veritiera, anche se la faccenda si è complicata con l’inizio della scuola.

Appenda giunti in Italia abbiamo contattato i servizi di inclusione per bambini stranieri e in accordo con loro abbiamo progettato un inserimento lento e teoricamente protetto  nel percorso scolastico: qualche mese di Asilo e poi l’iscrizione in prima nella stessa scuola.

Purtroppo è stato un disastro. Niente di quello che avevamo preparato si è avverato. Sono avvenuti episodi di bullismo e grosse mancanze, e Sasha ci ha messo del suo, dando il peggio di se.

A dicembre per la prima volta mio figlio è stato definito “pericoloso per sé e per gli altri” dalle insegnanti.

Pensavo che l’anno della prima fosse stato il più terrificante della nostra vita, ma non avevo idea del successivo.

Intanto Sasha aveva già cambiato tre psicologi e uno psichiatra, senza ricevere alcuna diagnosi se non il QI borderline. Niente Bes, niente aiuto, niente empatia. Quindi il risultato era: è russo quindi è cattivo, ha un padre violento quindi diventerà un violento, è scemo, disturba. Non lo vogliamo tra i piedi! Ottimo visto che ci eravamo premurati di preparare tutto il percorso…

Dopo un’estate molto tranquilla, in seconda sono cominciate le fughe.

Dapprima scatenate da un motivo, seppure insignificante (la prima perché voleva assolutamente 2 bottiglie di checkup al posto di una), poi di punto in bianco: era arrivato a buttarsi dal finestrino in macchina mentre parcheggiavo o aprivo il cancello.

Stava via anche 5-6 ore, di giorno, di notte…

Abbiamo una grande casa di campagna in mezzo al nulla e forse questo lo ha protetto da molti rischi, ma pensarlo fuori al buio per campi col rischio di finire in un fosso chissà dove…

Lo psichiatra che lo seguiva a quel tempo, esperto nazionale sui problemi adottivi, sosteneva che tutti i bambini adottati “necessariamente” diventano degli sbandati poiché non accettano i nuovi genitori e che noi dovevamo entrare nell’idea di assumere un atteggiamento di cristiana e passiva accettazione. Non riusciva proprio a capire perché per me fosse così complicato.

Noi vivevamo con un bambino che per 6 giorni su 7 era un Koala dolcissimo, sempre alla ricerca di affetto e il settimo si arrampicava sui cancelli e sugli alberi tirandoci sassi e distruggendo tutto quello che c’era intorno:finestre, macchine, piante, vasi…

A fine Novembre 2017 dopo un forte episodio di bullismo Sasha ha una crisi pantoclastica di oltre 5 ore. Questa volta, rispetto alle altre fatica un bel po’ a ritornare “normale”.

Viene ricoverato in pediatria e facciamo RNM e visita psichiatrica.

Durante le vacanze di Natale cambiamo scuola. Ci danno immediatamente un educatrice e un orario ridotto.

Nonostante nella nuova scuola le fughe continuino (in una di queste Roberto viene colpito in fronte con un sasso di dimensioni ragguardevoli) il bimbo comincia a rasserenarsi.

A Maggio, quando noi siamo ormai sfiniti, viene visitato in Neuropsichiatria a Bologna. Il primario del reparto gli dice testualmente: “se non ti va questa famiglia te ne posso trovare un’altra”.

Da allora le fughe terminano di punto in bianco, per ricominciare solo molti mesi dopo, ma con frequenza molto ridotta.

C’è da dire che se nel primo periodo la rabbia si scatenava contro papà, ora sono io ad essere presa di mira.

Cambiamo (finalmente) anche terapeuta (il bimbo quando usciva dalla seduta bisettimanale era “il bambino che non c’è, si nascondeva, scappava…).

L’anno scorso purtroppo mio marito è stato operato di una grave neoplasia al colon e Sasha si è comportato benissimo durante tutto il percorso, anche chemioterapico.

Non è mai stato un angelo, ma mi ha graziato le fughe e la rabbia.

Per altro ha cominciato lo sviluppo ed è attualmente in terapia con un antiandrogeno per rallentare la pubertà e permettergli una crescita migliore.

A scuola ha avuto episodi di sessualità esagerata e questo ha provocato la perdita degli amici che finalmente si era riuscito a fare. Oltretutto, poiché fa danza classica (che forse è la terapia migliore che fino ad oggi ha fatto per la gestione delle emozioni)  i compagni lo prendono in giro.

Attualmente ha una 104, e un sostegno + educatore + compresenza ch gli coprono tutte le ore.

La diagnosi attuale resta da due anni di disturbo post traumatico da stress con caratteristiche oppositivo provocatorie.

Quest’anno le crisi di rabbia hanno assunto un carattere più “crudele”.

Abbiamo molti animali in casa e se la prende con quelli a cui è maggiormente affezionato.

Va a giocare con il nostro cane pastore e tutto ad un tratto lo prende a calci nella pancia o lo stringe in mezzo ad una porta…

Ha liberato il suo gatto preferito in una stanza con 5 dei nostri terrier che odiano i gatti.

La micia, vecchietta, non è riuscita a scappare.

I suoi giochi sono da sempre spesso molto violenti, anche la nostra seduta di solletico sul letto adesso è difficile da contenere.

Per il resto, la scuola a distanza è andata sicuramente meglio, anche se Sasha non sa ancora leggere e scrive male e solo in stampato. Però con papà vicino ha imparato molto!

Il rapporto con i coetanei, da sempre difficile non migliora: Sasha non comprende bene le dinamiche del gioco, bara, vuole sempre vincere e non riesce a mantenere rapporti duraturi.

E’ seguito dalla psichiatria infantile di Ferrara dove è inserito in un gruppo di bambini che fanno un percorso di gestione della rabbia e delle emozioni, purtroppo interrotto dal COVID.

Ha anche una terapeuta privata che, a nostro avviso, ha meglio compreso il suo essere tanti bambini in 1 (Sasha il ballerino, Jhason il robot crudele che vive nella testa di Sasha, Sasha il bambino “della speranza”).

In tutti questi anni abbiamo sempre chiesto di valutare un disturbo correlato all’abuso di alcool.

La risposta è stata sempre: ma cosa importa?

Sasha è un bambino adottivo.

Sasha ha QI borderline

Sasha ha un disturbo post traumatico da stress

Sasha non sa controllare le emozioni

Sasha è ansioso

Sasha non ha memoria di lavoro

Sasha ha disturbi del linguaggio

Cosa importa la diagnosi. Cosa volete?

Ecco. Io faccio diagnosi per mestiere. Non mi è possibile accettare che non importi.

Quindi, dopo questa lunghissima mail…sono qui a chiedere aiuto.

Sasha oggi ha 12 anni, ne dimostra a volte 4 a volte 51,  andrà in 5 elementare senza essere preparato, è ansioso e non gestisce le emozioni.

E’ piccolo si statura, bellissimo, amatissimo, e ha una famiglia che non molla.

Ha una ex madre che è  stata definita “amorale” e dedita all’alcool.

Sasha ha bisogno di sapere che non è cattivo perché è russo o perché i suoi genitori non hanno fatto nulla per tenerlo con loro.

Sasha ha bisogno di aiuto professionale, non solo dell’amore che gli diamo.

Per questo e per tutto ciò che AIDEFAD potrà fare per noi ti ringrazio anticipatamente moltissimo.

Leggerti, guardare le interviste, essere nel gruppo ci da speranza.

E come sai bene quando dico che ho paura per il futuro di mio figlio non è soltanto la paura che ogni madre ha per il futuro.

Spero di sentirti presto,

grazie Claudio!