Sono Simona Pichini, Primo Ricercatore dell’ISS e madre adottiva di un ragazzo con FASD

Assieme a tanti genitori che versano nelle mie stesse condizioni, intraprendo un lavoro molto faticoso per gestire e supportare il mio ragazzo, ora maggiorenne, nelle tante dinamiche della vita quotidiana.

Nel corso degli anni ho incontrato tanti bambini con danni da esposizione prenatale all’alcol che soffrono poi di malformazioni fisiche, disabilità mentali/intellettuali e gravi problemi comportamentali.

Quasi tutti hanno avuto difficoltà ad apprendere e conservare nuove informazioni, a riconoscere le relazioni contestuali e a seguire le regole. Talvolta sono irrequieti e facilmente distratti, intrusivi e aggressivi, influenzabili e incapaci nel riconoscere ed evitare il pericolo.

Purtroppo in Italia questa disabilità non è riconosciuta, in pochi comprendono la grave portata del fenomeno e pochissimi sanno come affrontarla.

Arrivare alla diagnosi della sindrome feto alcolica è stato molto difficile, perché quando mio figlio era piccolo non si sapeva nulla di questa malattia.
All’epoca mi recai da vari specialisti che non riuscirono però a comprendere quale fosse il reale problema del bambino.
In origine gli diagnosticarono una dislessia, poi una sindrome di iperattività, per arrivare poi ad un deficit dell’attenzione. Dopo questa ultima diagnosi fu curato con i farmaci ed in realtà la sua condizione migliorò.
Purtroppo nel corso dell’adolescenza mio figlio smise di assume le medicine e da quel momento cominciarono i problemi più seri.
La violenza, l’incomprensione con i suoi pari e la conseguente difficoltà a frequentare serenamente la scuola.
Pertanto dovemmo optare per un istituto parificato, con classi da cinque e sei persone, dove gli studenti erano compresi e seguiti nel loro è percorso didattico.
Chi diagnosticò con precisione la malattia di mio figlio, quando aveva 16 anni, fu il dottor Luigi Tarani un bravissimo pediatria del Policlinico Umberto I di Roma.
Da quel momento capimmo tante faccettature del problema, anche se con molti anni di ritardo.
In seguito, grazie alla attività di ricerca conobbi in Canada Jeff Noble, un un’assistente sociale che si occupava esclusivamente di bambini e adolescenti con la sindrome feto alcolica.
Fortunatamente, con lui ho potuto intraprendere un percorso genitoriale idoneo a conoscere i comportamenti da porre in essere con chi è affetto da questa sindrome.
Sono cosciente che tale percorso è pieno di tante difficoltà; un cammino che abbiamo potuto fare grazie ad ingenti sforzi fisici e psichici, ma che non tutti i genitori possono intraprendere.
Alla luce della mia esperienza, posso affermare che in Italia serve una maggiore consapevolezza da parte degli stakeholder della salita pubblica affinché si predispongano degli aiuti concreti per le famiglie.
Oggi mio figlio ha venticinque anni, è iscritto all’università e grazie al percorso con Jeff Noble abbiamo compreso una grande verità: “non possiamo adattare nostro lui al mondo, ma il mondo deve conformare a lui; noi dobbiamo il compito di predisporgli un ambiente dove lui possa vivere in maniera protetta, fuori dalla violenza e dall’emarginazione che troppo spesso ha subito”.
Concludo questa mia riflessione con un concetto fondamentale: mentre le conseguenze dell’esposizione prenatale all’alcol non possono essere modificate, la comprensione e l’assistenza appropriata possono aiutare i bambini, gli adolescenti e gli adulti coinvolti a intraprendere una vita in cui possano sviluppare le loro capacità, nonostante le loro disabilità.
Questo è un messaggio che deve arrivare forte e chiaro affinché chi convive con la FAD abbia una vita degna di esser chiamata tale.